Les groupes de travail

Le groupe de travail est dédié à la phase aiguë des AVC ischémiques et hémorragiques. Cette phase est la première phase post AVC. Elle correspond aux 14 jours qui suivent l’AVC. 
L’équipe est composée de profils variés incluant des neurologues, neuroradiologues, urgentistes et chercheurs, tous passionnés par l'amélioration de la prise en charge des patients atteints d'AVC.

Les deux objectifs principaux de ce groupe sont : 

• Favoriser les échanges et collaborations entre chercheurs et cliniciens pour le design et la conduite d’essais cliniques de phase aiguë.
• Aider à la coordination et la mise en œuvre d'études cliniques.

Afin de répondre à ces objectifs, le groupe a pour ambition de :

• Mettre en place des réunions sur les Programmes Hospitaliers de Recherche Clinique (PHRC) pour favoriser l'alignement et l'efficacité des projets à l’échelle nationale. Les PHRC sont des appels à projet publics qui permettent de financer des études cliniques en France. C’est l’une des sources principales de financement public sur le territoire.
• Créer une newsletter trimestrielle pour les investigateurs, focalisée sur les avancées, défis et réussites des études soutenues par le réseau StrokeLink.

Ils font partie du groupe de travail sur la thématique des AVC de phase aiguë :

Le groupe de travail « Prévention » est dédié à la prévention des AVC, notamment par l’intermédiaire de la sensibilisation aux facteurs de risque associés. Leurs objectifs principaux sont : 

• Faciliter le lancement et le recrutement de nouveaux patients dans les essais cliniques promus par les membres du réseau StrokeLink.
• Promouvoir les collaborations avec différents acteurs (associations de patients, consortiums internationaux, etc.).
• Diffuser les connaissances et sensibiliser la population et les professionnels de santé à la prévention et aux risques des AVC.

Leurs missions sont : 

• Développer des collaborations européennes et internationales en combinant les données d’essais cliniques français et internationaux.
• Mettre en œuvre des stratégies de détection des facteurs de risque de l’AVC.
• Evaluer les projets industriels et académiques proposés au réseau.
• Mettre en place des essais cliniques nationaux en collaboration avec les médecins généralistes sur la prévention secondaire.

Le groupe est en cours de restructuration, la diffusion des membres se fera prochainement.  

Le groupe de travail « Réadaptation Fonctionnelle et Cognitive » est dédié à améliorer l’évaluation, la prise en charge et le suivi des troubles cognitifs et fonctionnels chez les patients ayant survécu à un AVC. 

Leurs objectifs principaux sont : 

• Améliorer l’évaluation du déficit cognitif et fonctionnel post-AVC des patients.
• Améliorer la prédiction de l’état cognitif et fonctionnel à long terme des patients victimes d’un AVC.
• Evaluer le coût et l’impact sociétal des troubles cognitifs et fonctionnels.
• Définir des programmes de réadaptation individuel par l’intermédiaire de facteurs prédictifs.

Leurs missions sont : 

• Développement et validation de nouveaux outils pour la réadaptation fonctionnelle et cognitive.
• Définition de nouvelles recommandations pour la réadaptation post-AVC des patients de 0 à 3 mois et après 3 mois.
• Mise en place de recommandations pour l’évaluation des aspects cognitifs des patients victimes d’AVC. 

Le groupe s’engage, au même titre, dans la prévention des démences résultant de la maladie occulte des petites artères cérébrales. Ils y développent de la même façon des stratégies d’évaluation clinique et de rééducation des troubles cognitifs mineurs éventuels, dans le spectre vasculaire de l’Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) Vascular Brain Health Institute (VBHI) : https://vbhi-institute.org/.

Ils font partie du groupe de travail sur la thématique de la récupération fonctionnelle et cognitive : 

Le groupe de travail « Registres » est dédié à la centralisation et à l'exploitation des données épidémiologiques relatives aux maladies neurovasculaires. Il vise à renforcer les connaissances sur l'incidence, la prévalence et l'évolution des AVC grâce à des registres de haute qualité.

Leurs objectifs principaux sont : 

• Assurer une veille épidémiologique des maladies neurovasculaires.
• Identifier des facteurs cliniques prédictifs de maladies neurovasculaires et leur évolution.

Leurs missions sont : 

• Développement de nouveaux registres.
• Mise en relation des différents groupes de chercheurs pour harmoniser la collecte, le partage et l'analyse des données.  

Ils font partie du groupe de travail sur la thématique des registres : 

Le groupe de travail « Bio-banques » est dédié à la collecte, à la conservation et à la valorisation des échantillons biologiques et des données associées afin d'améliorer la compréhension des mécanismes des maladies neurovasculaires et de favoriser le développement de nouveaux biomarqueurs.

Leur objectif principal est : 

• Identifier des facteurs biologiques et des facteurs d’imagerie pour le diagnostic et l’évolution des AVC.

Leurs missions sont : 

• Mise en relation des différents groupes de chercheurs pour une identification commune des marqueurs du diagnostic et de l’évolution des AVC. 

Ils font partie du groupe de travail sur la thématique des bio-banques : 

Le groupe de travail « Stratégies Innovantes » regroupent des représentants, médecins et chercheurs, impliqués dans la recherche préclinique et translationnelle pour les AVC. Il est dédié à la mise la mise en place de nouvelles approches thérapeutiques à toutes les phases d’un AVC. 

Son objectif principal : coordonner les acteurs, les laboratoires, et les services cliniques pour faire émerger et développer des études innovantes nationales et internationales, en assurant une orientation et un conseil scientifique.

Les principales missions du groupe sont plus spécifiquement :

• La valorisation de plateformes précliniques utilisant des méthodes fiables, harmonisées et reproductibles (modèles animaux, biomarqueurs, méthodologie préclinique) à travers des formations dédiées, des recommandations formalisées, et des modèles de base de données de biomarqueurs pour les études expérimentales.
• Le développement de méthodes d’imagerie innovantes précliniques et cliniques incluant les plateformes, agents de contraste et les outils d’analyse d’images (segmentation…) ainsi que les algorithmes d’intelligence artificielle pour le traitement de données, le diagnostic et la prédiction.
• La recherche en biologie des AVC avec des biobanques centralisées (plasma, thrombus…) en lien avec les données cliniques et d’imagerie.
• Le développement des innovations thérapeutiques aux différents stades des AVC : pour la phase aiguë, les matériaux innovants tels que les stents et autres dispositifs médicaux, et les stratégies de neuroprotection ; et pour la phase chronique, la médecine régénératrice (thérapie cellulaire et dérivés) et les neurotechnologies (robotique, interface cerveau-machine…).

Ils font partie du groupe de travail sur la thématique stratégies innovantes : 

Le groupe de travail « Méthodologie et Faisabilité » est dédié à fournir un support aux initiateurs de projets de recherche clinique sur tous les aspects liés à la méthodologie, à la biostatistique, à la gestion des données, aux questions réglementaires et à la rédaction de rapports. 

Leurs objectifs principaux sont : 

• Renforcer la description et l’analyse méthodologique/statistique des protocoles de recherche.
• Garantir le respect des recommandations en vigueur en matière de publication.
• Diffuser les connaissances en méthodologie et statistiques. 

Leurs missions sont : 

• Veille méthodologique et biostatistique de la littérature.
• Accompagner les porteurs de projets dans l’élaboration méthodologique et statistique de leur protocole.
• Développer des trames pour divers documents (les appels d’offre, protocoles etc.).
• Développer des chartes de bonnes pratiques méthodologiques et statistiques adaptées à la recherche clinique. 

Ils font partie du groupe de travail sur la thématique méthodologie et faisabilité :

Le groupe de travail « Education et Communication » est dédié à la structuration de la formation à la recherche en pathologie neurovasculaire. Le groupe cherche à favoriser la réussite des projets en renforçant l’autonomie des équipes de recherche. 

Leurs objectifs principaux sont : 

• Soutenir le personnel médical et non médical dans la mise en place d’un projet de recherche.
• Apporter des connaissances pluridisciplinaires à la mise en place d’un projet de recherche (pathologie, juridique, administratif etc.).

Leurs missions sont : 

• Développement d’outils pédagogiques (supports écrits, supports vidéo, pédagogie par simulation).
• Formation des équipes opérationnelles.

Ils font partie du groupe de travail sur la thématique de l’éducation et de la communication :

Le groupe de travail « Qualité » est dédié à mettre en place une politique d’amélioration continue dans le réseau. 

Leurs objectifs principaux sont : 

• Renforcer la qualité dans les centres du réseau.
• Harmoniser les processus d’assurance qualité.

Leurs missions sont : 

• Favoriser le partage des ressources.
• Accompagner les centres dans leur certification ISO 9001.

Ils font partie du groupe de travail sur la thématique de la qualité :

Le groupe de travail est dédié à la valorisation des projets de recherche mis en place au sein du réseau StrokeLink. 

Leurs objectifs principaux sont : 

• Faciliter la diffusion et le partage des connaissances.
• Mettre en avant les résultats des différents essais cliniques.

Leurs missions sont : 

• Formalisation des accords avec les industriels dans le cadre des projets du réseau.
• Valorisation des bases de données (en lien avec les groupes de travail Registres et Bio-banques, notamment).
• Evaluation multisite des applications digitales.
• Formation et support méthodologique lors de la mise en place de protocole par les industriels (en lien avec les groupes de travail de ces thématiques).

Le groupe souhaite intégrer de nouveaux membres afin d’élargir leur champ de compétences et valoriser au mieux les travaux de recherche.

Ils font partie du groupe de travail sur la thématique de la valorisation : 

Le groupe de travail AAC est consacré au développement de la recherche clinique sur l'angiopathie amyloïde cérébrale (AAC), une maladie des petits vaisseaux cérébraux qui constitue une cause majeure d'hémorragie cérébrale et représente un enjeu croissant de santé publique. Le groupe s'attache à structurer une dynamique nationale de recherche collaborative.

Réunissant des experts impliqués dans la prise en charge de cette pathologie, le groupe a déjà engagé plusieurs actions structurantes parmi lesquelles figurent la soumission d'un Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) ainsi que la validation d’une fiche d’information à destination des patients. Le groupe a également pour ambition de développer des cohortes et registres. 

Ils font partie du groupe AAC : 

Le groupe de travail Cavernomes est dédié aux cavernomes cérébraux, des malformations vasculaires dont la prise en charge reste encore marquée par de nombreuses interrogations scientifiques et cliniques. En réunissant les équipes impliquées dans cette pathologie, le groupe souhaite favoriser les collaborations et faire émerger des projets de recherche.

Le groupe permettra d'identifier les expertises présentes sur le territoire, de renforcer les synergies entre les centres et de limiter la dispersion des efforts de recherche. Le groupe portera également sa réflexion autour de la création de registres nationaux. 

Le groupe est en cours de structuration, la diffusion des membres se fera prochainement.  

Le groupe de travail MAV est un groupe de réflexion dédié aux malformations artérioveineuses (MAV), pathologies vasculaires rares dont la prise en charge repose sur une expertise multidisciplinaire. Malgré les enjeux cliniques qu'elles représentent, les MAV font aujourd'hui l'objet d'un nombre limité d'études cliniques, soulignant la nécessité de structurer et de renforcer les initiatives de recherche dans ce domaine.

Réunissant des spécialistes en neurologie, neurochirurgie, neuroradiologie et radiochirurgie, le groupe favorise une approche collaborative afin d'améliorer les connaissances sur cette pathologie, d'harmoniser les pratiques et d'identifier les priorités de recherche. Cette dynamique multidisciplinaire permet d'aborder l'ensemble du parcours de prise en charge, du diagnostic aux différentes options thérapeutiques.

À terme, le groupe MAV ambitionne de favoriser l'émergence d'études multicentriques et de renforcer la collaboration entre les équipes françaises.

Ils font partie du groupe MAV :

Le groupe de travail PRIMO a pour objectif de renforcer la recherche clinique au sein des unités neurovasculaires (UNV) de territoire, c'est-à-dire des UNV ne disposant pas d'une activité de thrombectomie mécanique et majoritairement implantées dans des centres hospitaliers non universitaires.

En France, ces UNV représentent près des deux tiers des structures prenant en charge les accidents vasculaires cérébraux (AVC) et occupent donc une place essentielle dans le parcours de soins. Pourtant, elles demeurent insuffisamment représentées dans les essais cliniques, qui sont majoritairement conduits dans les UNV de recours des centres hospitaliers universitaires.

L'ambition de PRIMO est de favoriser l'intégration pleine et entière de ces centres dans les projets de recherche nationaux, notamment les programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC). Cette approche permettra d'augmenter les capacités d'inclusion des études multicentriques, d'accélérer leur réalisation et d'améliorer la représentativité des populations étudiées, afin de renforcer la validité et la généralisabilité des résultats.

Le groupe réunit des experts issus d'UNV de territoire, d'UNV de recours et des services d'aide médicale urgente (SAMU). Ses travaux portent notamment sur l'identification des centres souhaitant s'investir dans la recherche clinique, l'analyse des freins à l'inclusion des patients, la mise en œuvre de solutions organisationnelles pour lever ces obstacles, ainsi que le développement d'essais répondant aux problématiques spécifiques des UNV de territoire.

Une attention particulière est portée aux stratégies thérapeutiques pouvant être initiées dès la phase de transfert inter hospitalier des patients candidats à une thrombectomie mécanique, période où chaque minute gagnée est susceptible de préserver du tissu cérébral et d'améliorer le pronostic fonctionnel.

Ils font partie du groupe PRIMO :